Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. Узнали из непубличного документа, сколько медиков не хватает в Беларуси (и как чиновники научились скрывать эту цифру)
  2. «Да, глупо получилось». Беларусы продолжают жаловаться в TikTok на трудности с обменом валюты
  3. Правительство вводит новшества в регулирование цен — что меняется для производителей и торговли
  4. Был ли у пропавшей Анжелики Мельниковой доступ к спискам донативших НАУ и другой важной информации? Узнали у Павла Латушко
  5. В Кремле усилили риторику о «первопричинах войны»: чего там требуют от Трампа и что это будет означать для Украины — ISW
  6. Похоже, мы узнали реальную численность населения Беларуси. И она отличается от официальной статистики
  7. Топ-5 первоапрельских розыгрышей, которые удались чересчур хорошо
  8. У беларусов есть собственный русский язык? Вот чем он отличается от «основного» и что об этом говорят ученые
  9. Оказывается, в СИЗО на Володарского были вип-камеры. Рассказываем, кто в них сидел и в каких условиях
  10. Власти репрессируют своих же сторонников с пророссийскими взглядами. В чем причина? Спросили у политических аналитиков


Трое маленьких детей со страшным диагнозом «спинально-мышечная атрофия» получат шанс на полноценную жизнь. Как рассказали в соцсетях их родители, Минздрав с другими благотворительными организациями нашли деньги на препарат для трех детей. Это лекарство способно полностью остановить прогрессирование СМА, но стоит оно почти два миллиона долларов.

Виктория Кравцова. Фото: helpblogtut.tilda.ws
Виктория Кравцова. Фото: helpblogtut.tilda.ws

Среди счастливчиков — двухлетняя Вика Кравцова, которой диагностировали СМА второго типа. Деньги на лекарство для нее собирали очень долго, и на 6 сентября у семьи было только 13% нужной суммы. Всего требовалось 1 819 000 долларов.

— Мы так долго ждали этого чуда, и оно случилось, — написали родители девочки вечером 7 сентября. — Министерством здравоохранения совместно со сторонними организациями и Белорусским детским фондом были найдены средства для закупки дорогостоящего препарата. Проведен республиканский консилиум, по результатам которого Вика одобрена для введения «Золгенсма».

Богдан Пукало. Фото: helpblogtut.tilda.ws
Богдан Пукало. Фото: helpblogtut.tilda.ws

Лекарство также получит 1,5-летний Богдан Пукало. У мальчика СМА первого типа, это самая агрессивная форма заболевания. Родители малыша искренне поблагодарили Минздрав «за предоставленный Богдану шанс на счастливое детство».

Третий ребенок, у которого теперь есть шанс на здоровую жизнь, — двухлетний Ян Волчек. Врачи диагностировали ему СМА третьего типа, но после введения «Золгенсма» болезнь можно будет полностью остановить. Семья очень признательна всем, кто поддерживал их в борьбе с болезнью: «Без вас мы бы никогда не справились».

Ян Волчек. Фото: instagram.com/yan_sma3_help
Ян Волчек. Фото: instagram.com/yan_sma3_help

Когда именно малыши получат уколы, родителям пока неизвестно. В самом Министерстве здравоохранения на данный момент еще не сообщали о предоставлении трем детям бесплатного лекарства.

Напомним, в Беларуси все еще остается немало детей со спинально-мышечной атрофией, чьи родители вынуждены собирать деньги на лечение и реабилитацию самостоятельно. Истории этих семей (и не только их) собирает проект Helpblogtut.